«  Je m'entraînais au marathon lorsque j'ai reçu un diagnostic d'insuffisance cardiaque ''

Au printemps 2016, j'avais 41 ans et je m'entraînais pour mon septième marathon. À un moment donné pendant une course, je me suis soudainement senti comme si j'étais respirer seulement du haut de ma poitrine. C'était comme si une boule dans la gorge m'empêchait de respirer profondément. Je suis passé de la course à pied de 25 milles par semaine – cinq milles, cinq jours par semaine – à des difficultés à franchir le premier kilomètre.

J'ai remarqué que cela se produisait plusieurs fois, jusqu'à ce qu'il devienne une routine pour moi de devoir m'arrêter et repartir beaucoup pendant chaque premier kilomètre de mes courses. Pendant le reste des kilomètres pendant mes courses, je resterais à un rythme constant mais plus lent à moins de vraiment me pousser – et je l’ai souvent fait. Quand j'avais l'impression de courir trop lentement ou de me battre pour respirer à travers cette boule dans ma gorge, j'essayais de courir à travers.

Je me souviens m'être assis à quelques arrêts de bus et sur plus que de nombreux trottoirs en faisant la moue et en déchirant. J'étais frustré et probablement un peu en colère aussi. Je suis une personne déterminée (ou une personne têtue, selon à qui vous demandez), et ce défi me l'a rendu encore plus.

Mais je n'arrêtais pas de penser que je devais m'entraîner plus dur, alors j'ai augmenté la diversité, la durée et l'intensité de mes entraînements. Je me suis entraîné avec Yoga Bikram, a acheté un vélo, a ajouté un Supplément de vitamine B12 à mon régime, et je me suis couché plus tôt. Pas de doute, j'ai dangereusement à l'aise avec l'inconfort.

Il me semblait que j'étais toujours brumeux et que je ne pouvais jamais me reposer suffisamment, peu importe l'heure à laquelle je me couchais ou à quelle heure je m'autorisais à dormir.

Avec le recul, je réalise maintenant que le fatigue frappé plus tôt que je l'ai reconnu. Au début, je l'ai associé à mes responsabilités professionnelles et à mon style de vie. J'étais occupé – j'avais récemment accepté une promotion pour devenir directeur de mon département à l'université où je travaillais comme professeur d'écriture créative. J’avais aussi récemment lancé une exposition d’art visuel et je travaillais à la promotion de cela, en voyageant et en présentant ma bourse écrite lors de conférences de recherche. De plus, j'enseignais un cours de conditionnement physique hebdomadaire et j'étudiais pour obtenir la certification pour devenir instructeur de conditionnement physique en groupe.

Darlene donne un cours de fitness au printemps 2016.

Courtoisie

Une fois, en parlant à l'une de mes sœurs sur mon téléphone portable après le travail, je lui ai révélé que j'étais toujours dans ma voiture, garée à l'extérieur de ma maison, car je n'avais pas l'énergie de traverser la rue et d'entrer. Nous en avons ri à l'époque, attribuant mon épuisement à une «longue journée».

Mais j'ai commencé à m'écraser la nuit. Je n'ai pas juste s'endormir. Je me réveillais régulièrement face contre terre sur le canapé tout habillé, entouré de papiers de travail.

Au moment où ma visite annuelle de bien-être s'est déroulée en juillet, je savais que je devais parler à un médecin de mes symptômes.

Étant donné que j'ai toujours eu une certaine fatigue, le médecin de soins primaires que j'ai vu m'a dit d'arrêter de faire autant de choses, de faire du calme, d'aller au lit et d'augmenter mon apport calorique. Mais j'ai expliqué que cette fatigue était différente. J'avais sommeil même lorsque j'avais eu une nuit complète de repos et j'avais encore du mal à atteindre mon rythme de course habituel, malgré tous les changements que j'avais apportés à mon entraînement.

Parce que mon essoufflement ne s'est produit que lorsque je me suis poussé, le médecin a pensé que je pourrais avoir asthme induit par l'exercice. Un test respiratoire en cabinet n'a révélé aucune carence dans mes poumons, mais elle n'était pas convaincue qu'elle pouvait encore écarter un diagnostic, alors elle m'a envoyé dans un autre bureau pour passer un examen de pneumologie complet en août 2016. l'examen n'a pas révélé que j'avais asthme, J'ai été envoyée dans une autre clinique pour une radiographie pulmonaire début septembre.

Le 13 septembre 2016, le pneumologue m'a appelé pour partager mes résultats avec moi. Il m'a expliqué que mes poumons avaient l'air bien et qu'il était prêt à me traiter pour un éventuel cas d'asthme induit par l'exercice. Cependant, il a dit qu'il avait remarqué que mon cœur était hypertrophié à la radiographie et qu'il voulait que je passe un échocardiogramme (un test qui produit des images de votre cœur) dans une clinique de cardiologie dans les 24 heures pour le vérifier.

Cet après-midi, j'ai appris que je n'avais pas d'asthme induit par l'exercice après tout. J'ai reçu un diagnostic d'insuffisance cardiaque.

Comme l'expliquait le médecin, j'avais dilaté cardiomyopathie, une forme de maladie cardiaque où la principale chambre de pompage de mon cœur, le ventricule gauche, s’étire et s’amincit (ou se «dilate»). En conséquence, mon cœur ne peut pas pomper le sang aussi efficacement et j'ai parfois des battements de cœur irréguliers appelés arythmies.

Ma première réponse a été: "Alors, comment allons-nous résoudre ce problème?" Je croyais que j'étais une personne en bonne santé, alors j'ai pensé que je pouvais «soigner» mon chemin insuffisance cardiaque. Je trouvais le bon complément, je réduisais mon exercice pendant un certain temps, je prenais les médicaments prescrits par le cardiologue et je guérissais. J'étais dans le déni.

En une heure, cela a changé. Alors que le cardiologue passait en revue les aspects de ma maladie et que je commençais à m'installer dans l'actualité, je suis devenu effrayé et nerveux. J'avais seulement associé le terme insuffisance cardiaque avec la mort – certainement pas une condition avec laquelle quelqu'un a vécu.

«Je croyais que j'étais une personne en bonne santé, alors j'ai pensé que je pouvais« soigner »ma sortie de l'insuffisance cardiaque.»

Bien que le cardiologue diagnostiquant ait expliqué minutieusement mon état, il ne m'a pas préparé à vivre avec une insuffisance cardiaque. À l'époque, son objectif était de me sortir de la crise dans laquelle je me trouvais. Il m'a donné une ordonnance et m'a dit qu'il voulait que je «ralentisse la course», ce à quoi j'ai demandé: «Combien je devrais réduire mon kilométrage – cinq miles par jour? Trois? " Il m'a regardé d'un air incrédule et m'a dit que je ne devais pas courir du tout.

Pourtant, je pensais que me relâcher sur la course serait temporaire, quelque chose que je ferais jusqu'à ce que je guérisse – quoi que cela signifiait. Quand j'ai pressé le médecin pour un pronostic précis, il a refusé de me le dire, disant que chaque cas était unique.

J'ai appelé mes parents pour partager mon diagnostic et j'ai appris que ma grand-mère et moi souffrions du même problème: une cardiomyopathie dilatée.

En grandissant, j'avais toujours su que ma grand-mère avait des problèmes cardiaques. Elle était par ailleurs en bonne santé et n'avait que 59 ans lorsqu'elle est décédée. À l'époque, j'étais en deuxième année. Jusqu'à ce que je reçoive un diagnostic d'insuffisance cardiaque, je n'ai jamais pensé à son état comme autre chose que ce qui l'a éloignée de nous.

Bien que les médecins ne croient pas que mon état soit héréditaire – en particulier parce que mon insuffisance cardiaque est symptomatique d'une maladie auto-immune et non liée à une crise cardiaque – il était difficile d'apprendre que la même maladie qu'elle a endurée était une nouvelle réalité pour moi. -la vie de tous les jours.

Nous aidons d'autres personnes, des travailleurs qui doivent faire plus que nos pairs pour réussir sur le plan professionnel, et des patients qui manquent de ressources et qui sont sous-estimés lorsqu'ils identifient des problèmes de santé dans le système de santé. Tous ces facteurs de stress nous exposent à un risque accru de développer une maladie comme l'insuffisance cardiaque.

"J'essaie de ne pas me concentrer sur ce que je ne peux pas faire, mais de célébrer ce que je peux."

Peu de temps après mon diagnostic, je cherchais un groupe de soutien et j'ai trouvé FemmesCoeur, une organisation centrée sur le patient qui se consacre au service des femmes atteintes de maladies cardiaques afin d'améliorer notre qualité de vie et de plaider en notre faveur. Grâce à un programme appelé SisterMatch, J'étais en relation avec une autre femme souffrant d'insuffisance cardiaque qui avait une condition physique similaire et pouvait comprendre ma perte d'identité.

Après cette expérience, j'ai décidé que je voulais essayer d'être cette personne pour quelqu'un d'autre. Aujourd'hui, je suis un défenseur de WomenHeart et je suis formé pour être un éducateur communautaire. Je cherche également des opportunités de sensibilisation de la communauté afro-américaine pour en parler santé cardiaque et son lien avec histoire de famille.

membres de womenheart 2018

Darlene avec d'autres membres de WomenHeart en 2018.

Courtoisie

Au cours des dernières années, j’ai travaillé pour gérer ma condition et ne pas la laisser me définir.

Le 30 juin 2017, environ neuf mois après mon diagnostic initial, j'ai reçu un implant de stimulateur cardiaque qui comprend un défibrillateur cardioverteur implantable (ICD). Le stimulateur cardiaque régule ma fréquence cardiaque environ 1 pour cent du temps, et le DAI produira un choc électrique si le rythme irrégulier dure trop longtemps et menace un arrêt cardiaque.

chirurgie implantaire pour insuffisance cardiaque

Darlene après sa chirurgie implantaire en juillet 2017.

Courtoisie

Aujourd'hui, j'essaie de ne pas me concentrer sur ce que je ne peux pas faire, mais de célébrer ce que je peux. Bien que je n’ai pas pu reprendre la course à pied dans la même mesure qu’avant mon diagnostic, je cours toujours régulièrement à un rythme et un kilométrage réduits pour renforce les parties saines de mon cœur. Rester actif me donne également un sentiment de contrôle dans une situation qui peut sembler si chaotique, ce qui est une façon de gérer le traumatisme cela vient avec un diagnostic comme le mien. Jusqu'à présent, j'ai travaillé jusqu'à courir un 10K.

Course de 10 km avec implant de pacemaker

Darlene exécute son premier 10 km après son implant de stimulateur cardiaque.

MarathonFoto

Un jour, j’aimerais revenir au marathon. Ça me manque beaucoup. Mais pour l'instant, je suis heureux de pouvoir continuer ma vie quotidienne et de rester en bonne santé et actif par d'autres moyens. Je continue à travailler en tant que professeur, j'aime divers passe-temps tels que l'art et le yoga, et je mange un régime végétalien sain pour le cœur. La partie mentale d'aller de l'avant est toujours un travail en cours, mais je pratiquer la méditation et essayez de faire du sommeil une priorité, aussi.

À la lumière des facteurs de stress uniques auxquels les femmes noires sont confrontées dans cette société, mon conseil est de être un soignant pour vous-même et défendez-vous dans votre professionnel et la vie personnelle. Pour les femmes ayant reçu un diagnostic d'insuffisance cardiaque, mon conseil est le même: Prend bien soin de toi et défendez toujours pour vous-même. Après tout, comme l'écrit Toni Morrison dans Bien-aimé, "Tu sont votre meilleure chose.

défibrillateur implantable cardioverter pour insuffisance cardiaque entraînement icd

Darlene s'entraîne avec son défibrillateur cardioverteur implantable (ICD) en avril 2017.

Courtoisie

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